Orphanet.cz

Orphanet slouží jako specializovaná webová encyklopedie spravovaná konsorciem mezinárodních expertů různých oborů, ve které lze dohledávat informace o vzácných onemocněních. Pokračujte na tento portál dostupný od roku 2021 i v české jazykové mutaci na následující adrese:

Národní koordinátor pro Českou republiku

prof. MUDr. Milan Macek jr., DrSc., MHA. (ÚBLG 2. LF UK a FNM)

Kontaktní osoba pro Českou republiku

MUDr. Marek Turnovec (ÚBLG 2. LF UK a FNM)

Kontakt pro případnou asistenci se zaregistrováním Vaší odborné aktivity v databázích Orphanetu.

Vyhledávání Orphakódů a práce s Orphanetem

Pokud se pokoušíte vyhledat ORPHA kód onemocnění, využijte vyhledávací nástroj na www.orpha.net, zjednodušený český vyhledávací nástroj na slg.cz/vzacna-onemocneni, vyhledávání v rámci termínů na portále mkn10.uzis.cz nebo vyhledávání včetně vizualizace struktury na dataviz.orphacode.org.

Připravili jsme pro Vás také základní kurz pro práci s Orphanetem.

Orphadata.org

Pokud jste výzkumník nebo tvůrce informačního systému, možná by Vás zajímaly zdroje Orphanetu v datové podobě dostupné na adrese www.orphadata.org.

RD-CODE

Kódování prostřednictvím ORPHAcodes rozvíjí projekt www.rd-code.eu, do kterého je zapojena i Česká republika. Aktualizovanou podobu terminologie ORPHAcodes se snažíme rozvíjet v rámci projektu Národního centra pro medicínské nomenklatury a klasifikace.