Průzkum v rámci center ERN ohledně používání Orphakódů


Vážená kolegyně, vážený kolego,

dovolujeme si Vás tímto oslovit v rámci projektu OD4RD3 (Orphanet Data For Rare Diseases), jehož cílem je podpora implementace Orphakódů pro kódování vzácných onemocnění. Pro zjištění aktuálního stavu využívání Orphakódů v rámci jednotlivých center zapojených do některé z Evropských referenčních sítí (ERN) se na Vás obracíme s prosbou o zodpovězení několika otázek.


Použité zkratky:
ERN - european reference network (evropská referenční síť)
EHR - electronic health record (elektronický zdravotní záznam)
NIS - nemocniční informační systém

Informace o pracovišti
Kterou instituci (HCP - health care provider) zastupujete?*
Jaké Evropské referenční sítě (ERN) je Vaše pracoviště součástí?*
Používání terminologií a postupy Jakou terminologii používáte ve Vaší instituci pro kódování vzácných onemocnění ve Vašich elektronických zdravotních záznamech / ve Vašem nemocničním informačním systému? Vyberte vše, co platí.
Jak jsou ve Vaší instituci pro kódování vzácných onemocnění používány Orphakódy?*
Přímé přiřazování kódů ORPHA = Kódy ORPHA se přiřazují přímo během kódování, aniž by se nejprve kódovalo v jiném terminologickém systému. Transkódování = kódování se nejprve provádí pomocí jiné terminologie nebo klasifikačního systému (např. MKN-10, SNOMED CT, národní modifikace) a Orphakódy následně přiřazují na základě mapování.
Stav implementace Orphakódů
Jak jsou Orphakódy implementovány ve Vašich EHR/NIS?*
Implementací je míněna integrace na takové úrovni, která umožňuje zdravotním pracovníkům při běžné klinické práci Orphakṕdy zaznamenat, vyhledat a jinak je používat.
Výměna dat s ERNy
Hlásíte počty pacientů svému ERNu?*
Pro jaké účely posíláte data o pacientech se vzácnými onemocněními koordinátorům ERNu? Vyberte vše, co platí.
Používáte Orphakódy pro roční monitorování ERNu?
Používáte Orphakódy pro posílání pacientských dat do ERNového registru?
Používáte Orphakódy pro účely hodnocení?
Používáte Orphakódy pro tyto účely?
Překážky při používání Orphakódů Jaké jsou hlavní problémy, které brání používání Orphakódů ve Vaší instituci? Vyberte vše, co platí.
Další údaje
Kontakt Prosíme o uvedení kontaktu, kdo dotazník vyplnil:

Děkujeme za vyplnění dotazníku.

Za projekt OD4RD3:
MUDr. Marek Turnovec (marek.turnovec@lfmotol.cuni.cz)
Ústav biologie a lékařské genetiky 2. LF UK a FN Motol a Homolka
Národní koordinační centrum pro vzácná onemocnění
Orphanet Česká republika